Los angelitos de cristal

Los "angelitos de cristal", como los medicos le llaman, son niñitos especiales..."son como cristal porque obviamente se fracturan con la facilidad con que se quiebra un vaso de cristal",afirma Honna Silfa, una joven medica, con corazon gigante que ofrece gratuitamente sus servicios a los niños. En el pais existe una fundacion que esta pidiendo ayuda para estos infantes que padecen una enfermedad congenita, que provoca que sus huesos sean tan fragiles como el cristal. Comparti toda una mañana con ellos en la fundacion "Angeles de Cristal" que funciona en el Centro de Ortopedia y Especialidades y pude comprobar la terrible situacion por la que atraviesan estos niños que para muchos medicos son como verdaderos angeles en la tierra . La doctora Honna Silfa, dice que los infantes se han convertido para ella, sus padres y todo el que los rodea, en seres encantadores...pero, con ellos realmente, hay que tener un cuidado super especial. "Ellos no pueden correr, ni lo puedes abrazar muy fuerte porque sus huesos se quiebran al menor movimiento", afirma la especialista. La especialista en ortopediatria, Carmen Martinez, quien tambien labora junto a Honna en la fundacion, apenas recien creada, afirma que los niños padecen de osteogenesis imperfecta, una enfermedad congenita que hace que sus huesos se quiebren al mas leve movimiento. " La osteogenesis, es una enfermedad de mala producción de colageno tipo uno, entonces eso produce que los niños tengan fracturas, muy frecuentes y muy faciles, tan faciles que, intra utero en los casos mas severos, ya vienen fracturados". Cuenta que los infantes son conocidos en casi todo el mundo como “Niños de Cristal”, como el pequeño Gabriel. Un niño que conquista el corazon de todo el que lo conoce. Aunque Gabriel sufre mucho dolor en sus huesos por las multiples fracturas que ha recibido desde el mismo vientre de su madre, su carita inocente y alegre, no demuestra su sufrimiento. Su madre Kenia Encarnación Morillo, asegura que su vida es un "verdadero calvario", porque como Gabriel no tiene cuna, y duerme en una cama con cinco hermanitos mas, se cae y cada vez que lo hace se fractura sus huesitos. "El problema de el, es demasiado fuerte, porque el tiene tres años y ni siquiera puede caminar y es preocupante. No puedo dejar que corra un poquito. Ya cuando el nacio, tenia las piernas rotas", dice con gran pesar. Pero Gabriel, quien a su corta edad ya se ha fracturado en cinco ocasiones, no es el unico niño que padece de esta enfermedad en el pais: Joan, Kimberly, Marcos, y muchos otros mas tambien la padecen. Las madres de estos niños han tenido que aprender a luchar con huesos que se fracturan, hasta de solo cargar a sus pequeños. "Ella lleva ya, 14 fracturas en el fémur y es de sumo cuidado, sumamente atendiendola, no te subas aquí, no te agarres alli". Quien asi habla, es la madre de Kimberly, una hermosa niña que de tantas fracturas ya camina torcida. Fue por eso que a Honna, Carmen y Cesar Coradin, tres medicos ortopedas, se les ocurrio crear la Fundacion “Angelitos de Cristal” que acoge a niños de diferentes pueblos del pais, que padecen la misma enfermedad que Gabriel. El doctor Coradin, dice que la literatura mundial habla de uno en cada 15,000 nacidos vivos. "El dia de hoy tenemos 13 pacientes, la mayoria de ellos muy pobres que no pueden conseguir el medicamento que necesitan", expresa mientras muestra las radiografias de algunos de los niños, cuyos padres viajan desde el interior del pais, cada vez que consiguen el dinero para llevarlos a chequeo medico. Estos medicos, que ofrecen sus servicios gratuitamente ayudan a los niños y a sus padres, a conseguir el “pamidronato disodico”, un medicamento, que evita que los infantes continúen fracturandose. La doctora Hona Silfa, expresa que el tratamiento que deben llevar los "niños de Cristal" es muy costoso. "Al principio teniamos que mandarlo a buscar al exterior. Pero estamos esperando por ayuda y nos han dicho de otros laboratorios que lo van a traer al pais", expresa con emocion. "El medicamento que estos niños necesitan para distanciar la frecuencia de la fractura, cuesta 212 dolares, pero los padres de estos niños no cuentan con suficientes recursos economicos para costear los gastos. Kenia Encarnación Morillo, dice su familia tiene muchos problemas economicos "y no tenemos ni pal tratamiento y después que el nacio el para enyesao", manifiesta mientras mueve a Gabriel, con un poco de brusquedad y el niño lanza inmediatamente un grito de dolor. Temi que se hubiese fracturado de nuevo uno de sus huesos. La Fundacion “Angelitos de Cristal” esta amparada por el Centro de Ortopedia y Especialidades, donde los medicos atienden a los niños. "Uno siente una gran alegria en el corazon, cuando ve estos niños recuperarse, caminar de nuevo. Es una sensación que uno no tiene ningun tipo de palabras para expresarse", dice casi con lagrimas en los ojos Cesar Coradin, quien atiende tambien gratuitamente a los niños. Según los medicos,cuatro de los 13 niños, estan en condiciones criticas de salud. "Lo que esperamos es no tener que operar ninguno, porque cuando los operamos es cuando las enfermedades son muy graves y lo que se hace es realinear los huesos, a veces los tenemos que enclavar", afirma Coradin con gran amargura. Esa amargura que solo tienen los seres que sienten verdadera empatia por el ser humano. Pero el "Pamidronato Disodico", no es lo unico que ellos necesitan. Hona Silfa, "Necesitamos clavos endomedulares porque muchos de los niños que has visto hoy, tienen deformidades que no las corrige el medicamento solo la cirugía y son clavos que van dentro del hueso y son costosos y tienen las caracteristicas de que crecen junto con los niños", dice Honna Silfa, que al igual que los demas medicos que dirigen la fundacion "Angeles de Cristal", es cirujana ortopediatrica. Los padres de los infantes han pedido ayuda para evitar que sus hijos sigan deformandose por la falta de ayuda. Muchos de ellos estan enyesados y postrados en cama. "Le pedimos al pueblo que se apiade de nosotros, que se puede ayudar en lo que sea, que nosotros estamos hoy, pero mañana nadie sabe quien este", dice la madre de uno de los niños. Todo el sistema oseo de estos niños se ve afectado por esta terrible enfermedad, cuyo diagnostico puede ser prenatal. Los infantes, deben ser internados cada tres meses para recibir tratamiento, explica Raquel Martinez. "Lo que hacemos es que cuando se compran las ampollas, se ingresan dos niños juntos para aprovechar el medicamento y lo que sobra de esos dos, entonces lo usamos para medicar un tercero que no tiene ninguna posibilidad de comprarlo. Asi es como Gabriel, hijo de un humilde policia, que gana un salario de cuatro mil pesos mensuales, y cuyos padres pagan dos mil, por el alquiler de la humilde vivienda donde vive junto a cinco hermanitos mas, logra llevar este costoso tratamiento. "Las dos veces que se ha medicado, se ha medicado de esa manera se ha aprovechado lo que queda de otros niños que se van a medicar se llama a la mama para que venga. Gaby es un niño especial", afirma con dulzura. Kenia, la madre de Gabriel, dice que sentia un vacio muy grande en su vida, hasta que encontro la fundacion. "Yo llegue a una situación que a veces, yo no queria vivir y le doy gracias a Dios que estos medicos me han dado una esperanza, y de que si, se puede", expresa con el corazon lleno de esperanza. La fundacion angelitos de cristal ha tocado muchas puertas y ninguna se ha abierto todavia para ellos. Los medicos han enviado cartas al despacho de la primera dama de la Republica y al Plan Social de la Presidencia, sin obtener ninguna respuesta.