lunes, 30 de julio de 2007

Los angelitos de cristal

Los "angelitos de cristal", como los medicos le llaman, son niñitos especiales..."son como cristal porque obviamente se fracturan con la facilidad con que se quiebra un vaso de cristal",afirma Honna Silfa, una joven medica, con corazon gigante que ofrece gratuitamente sus servicios a los niños. En el pais existe una fundacion que esta pidiendo ayuda para estos infantes que padecen una enfermedad congenita, que provoca que sus huesos sean tan fragiles como el cristal. Comparti toda una mañana con ellos en la fundacion "Angeles de Cristal" que funciona en el Centro de Ortopedia y Especialidades y pude comprobar la terrible situacion por la que atraviesan estos niños que para muchos medicos son como verdaderos angeles en la tierra . La doctora Honna Silfa, dice que los infantes se han convertido para ella, sus padres y todo el que los rodea, en seres encantadores...pero, con ellos realmente, hay que tener un cuidado super especial. "Ellos no pueden correr, ni lo puedes abrazar muy fuerte porque sus huesos se quiebran al menor movimiento", afirma la especialista. La especialista en ortopediatria, Carmen Martinez, quien tambien labora junto a Honna en la fundacion, apenas recien creada, afirma que los niños padecen de osteogenesis imperfecta, una enfermedad congenita que hace que sus huesos se quiebren al mas leve movimiento. " La osteogenesis, es una enfermedad de mala producción de colageno tipo uno, entonces eso produce que los niños tengan fracturas, muy frecuentes y muy faciles, tan faciles que, intra utero en los casos mas severos, ya vienen fracturados". Cuenta que los infantes son conocidos en casi todo el mundo como “Niños de Cristal”, como el pequeño Gabriel. Un niño que conquista el corazon de todo el que lo conoce. Aunque Gabriel sufre mucho dolor en sus huesos por las multiples fracturas que ha recibido desde el mismo vientre de su madre, su carita inocente y alegre, no demuestra su sufrimiento. Su madre Kenia Encarnación Morillo, asegura que su vida es un "verdadero calvario", porque como Gabriel no tiene cuna, y duerme en una cama con cinco hermanitos mas, se cae y cada vez que lo hace se fractura sus huesitos. "El problema de el, es demasiado fuerte, porque el tiene tres años y ni siquiera puede caminar y es preocupante. No puedo dejar que corra un poquito. Ya cuando el nacio, tenia las piernas rotas", dice con gran pesar. Pero Gabriel, quien a su corta edad ya se ha fracturado en cinco ocasiones, no es el unico niño que padece de esta enfermedad en el pais: Joan, Kimberly, Marcos, y muchos otros mas tambien la padecen. Las madres de estos niños han tenido que aprender a luchar con huesos que se fracturan, hasta de solo cargar a sus pequeños. "Ella lleva ya, 14 fracturas en el fémur y es de sumo cuidado, sumamente atendiendola, no te subas aquí, no te agarres alli". Quien asi habla, es la madre de Kimberly, una hermosa niña que de tantas fracturas ya camina torcida. Fue por eso que a Honna, Carmen y Cesar Coradin, tres medicos ortopedas, se les ocurrio crear la Fundacion “Angelitos de Cristal” que acoge a niños de diferentes pueblos del pais, que padecen la misma enfermedad que Gabriel. El doctor Coradin, dice que la literatura mundial habla de uno en cada 15,000 nacidos vivos. "El dia de hoy tenemos 13 pacientes, la mayoria de ellos muy pobres que no pueden conseguir el medicamento que necesitan", expresa mientras muestra las radiografias de algunos de los niños, cuyos padres viajan desde el interior del pais, cada vez que consiguen el dinero para llevarlos a chequeo medico. Estos medicos, que ofrecen sus servicios gratuitamente ayudan a los niños y a sus padres, a conseguir el “pamidronato disodico”, un medicamento, que evita que los infantes continúen fracturandose. La doctora Hona Silfa, expresa que el tratamiento que deben llevar los "niños de Cristal" es muy costoso. "Al principio teniamos que mandarlo a buscar al exterior. Pero estamos esperando por ayuda y nos han dicho de otros laboratorios que lo van a traer al pais", expresa con emocion. "El medicamento que estos niños necesitan para distanciar la frecuencia de la fractura, cuesta 212 dolares, pero los padres de estos niños no cuentan con suficientes recursos economicos para costear los gastos. Kenia Encarnación Morillo, dice su familia tiene muchos problemas economicos "y no tenemos ni pal tratamiento y después que el nacio el para enyesao", manifiesta mientras mueve a Gabriel, con un poco de brusquedad y el niño lanza inmediatamente un grito de dolor. Temi que se hubiese fracturado de nuevo uno de sus huesos. La Fundacion “Angelitos de Cristal” esta amparada por el Centro de Ortopedia y Especialidades, donde los medicos atienden a los niños. "Uno siente una gran alegria en el corazon, cuando ve estos niños recuperarse, caminar de nuevo. Es una sensación que uno no tiene ningun tipo de palabras para expresarse", dice casi con lagrimas en los ojos Cesar Coradin, quien atiende tambien gratuitamente a los niños. Según los medicos,cuatro de los 13 niños, estan en condiciones criticas de salud. "Lo que esperamos es no tener que operar ninguno, porque cuando los operamos es cuando las enfermedades son muy graves y lo que se hace es realinear los huesos, a veces los tenemos que enclavar", afirma Coradin con gran amargura. Esa amargura que solo tienen los seres que sienten verdadera empatia por el ser humano. Pero el "Pamidronato Disodico", no es lo unico que ellos necesitan. Hona Silfa, "Necesitamos clavos endomedulares porque muchos de los niños que has visto hoy, tienen deformidades que no las corrige el medicamento solo la cirugía y son clavos que van dentro del hueso y son costosos y tienen las caracteristicas de que crecen junto con los niños", dice Honna Silfa, que al igual que los demas medicos que dirigen la fundacion "Angeles de Cristal", es cirujana ortopediatrica. Los padres de los infantes han pedido ayuda para evitar que sus hijos sigan deformandose por la falta de ayuda. Muchos de ellos estan enyesados y postrados en cama. "Le pedimos al pueblo que se apiade de nosotros, que se puede ayudar en lo que sea, que nosotros estamos hoy, pero mañana nadie sabe quien este", dice la madre de uno de los niños. Todo el sistema oseo de estos niños se ve afectado por esta terrible enfermedad, cuyo diagnostico puede ser prenatal. Los infantes, deben ser internados cada tres meses para recibir tratamiento, explica Raquel Martinez. "Lo que hacemos es que cuando se compran las ampollas, se ingresan dos niños juntos para aprovechar el medicamento y lo que sobra de esos dos, entonces lo usamos para medicar un tercero que no tiene ninguna posibilidad de comprarlo. Asi es como Gabriel, hijo de un humilde policia, que gana un salario de cuatro mil pesos mensuales, y cuyos padres pagan dos mil, por el alquiler de la humilde vivienda donde vive junto a cinco hermanitos mas, logra llevar este costoso tratamiento. "Las dos veces que se ha medicado, se ha medicado de esa manera se ha aprovechado lo que queda de otros niños que se van a medicar se llama a la mama para que venga. Gaby es un niño especial", afirma con dulzura. Kenia, la madre de Gabriel, dice que sentia un vacio muy grande en su vida, hasta que encontro la fundacion. "Yo llegue a una situación que a veces, yo no queria vivir y le doy gracias a Dios que estos medicos me han dado una esperanza, y de que si, se puede", expresa con el corazon lleno de esperanza. La fundacion angelitos de cristal ha tocado muchas puertas y ninguna se ha abierto todavia para ellos. Los medicos han enviado cartas al despacho de la primera dama de la Republica y al Plan Social de la Presidencia, sin obtener ninguna respuesta.

10 comentarios:

lamaskeproduce dijo...

que apero tu blog esta muy cool.
siempre he visto tu trabajo y eres excelente espero que llegues lejos bueno ya estas lejos jejejeje..

belkis dijo...

Yudith deseo ponerme en contacto con la fundacion porque tengo un bebe de 2 meses que los medicos sospechan que padece la enfermedad.

belkis dijo...

Por favor dejame un telefono de contacto el Nuria en el 9.

Peralta dijo...

Que Dios te bendiga y que puedas seguir haciendo cosas tan hermosas como este trabajo, te apoyo y te doy las gracias a nombre de mis compueblanos !

Eres un orgullo Sabanetero...
Exitos

Angeles de Crystal dijo...

Hola Somos los Dr. Honna Silfa, Carmen Martinez y Carlos Coradin, tenemos la responsabilidad de llevar la parte medica de la Fundacion Angeles de Crystal, y queremos agradecer la cobertuta que le dieron en su paguina web al reportaje que nos hizo nuestra querida Judith Leclerc. Si desean constactarnos nuestro tel en Rep. Dom. 809/682-5022.

Gracias en nombre de todos nuestro Angeles de Crystal y sus padres.

Anónimo dijo...

hola! mi nombre es Gabriela y soy estudiante del colegio DoN Bosco de la PROVINCIA ESPAILLAT, anteriormente estuve en contacto con Honna Silfa, pero perdi mi msn y tuv que hacer otro. No rcuerdo el msn de honna por lo que quisiera que me lo mandaran o me agragaran gaby_taveras_11@hotmail.com es que staba planeando hacer una comision en el Colegios ir a su fundacion y brindar ayuda con lo q este a nuestro alcance... por favorrr espero su respuesta..!!!

ileana dijo...

Hola mi nombre es Ileana ortega, los felicito a todos principalmente a la Dra. Honna Silfa, que es un Ángel aquí en la tierra, no tengo como agradecerle lo que ella a echo con mi hijo, Dios me la puso en mi camino, cuando la conocí fue como volver a nacer gracias Dra. Edwincito Perez y yo estaremos siempre agradecidos. Que Dios la bendiga.

Anónimo dijo...

HOLA, Mi nombre es Cesar Mendez, y estoy sumamente agradecido con la Dra. Honna Silfa y Cesar Coradin, por la cirugia que realizaron a mi hijo Daniel Mendez, estas personas tienen un corazon enorme. Pienso que no hay dinero en el mundo que pague la gran labor que estas personas hacen. Que el señor les vendiga

july dijo...

HOLA SOY JULY MARCELA GREY: LES ESCRIBO POR QUE DE CORAZON QUIEROO FELICITARLOS POR LA LABOR TAN BONITA QUE HACEN,POR APOYAR A AQUELLAS PERSONITAS QUE ANTE CUALQUIER SITUACION MERECEN FELICIDAD.QUE DIOS LA VIRGEN CUIDEN SIEMPRE DE TODO USTEDES.

Anónimo dijo...

Yudith Leclerc, Sirva el presente para saludarle y a la vez presentarle el caso de mi hijo
Moises, es un niño de 6 años que cuando tenia 2 sufrio una caida
que ocasionó y desarrolló una enfermedad llamada Pars Planitis
en uno de sus ojos, specificamente en el ojo izquierdo, este niño ha sido intervenido quirurgicamente varias veces y se le han practicado otros procedimientos siendo los resultados no muy halagüeños por lo que varios
médicos de nuestros país nos han recomendado que sea visto en el extranjero.

Nosotros hemos agotado todos nuestros escasos recursos económicos por espacio de cinco años y estamos recurriendo a sus buenas relaciones en el gobierno en el especial con la Sra. Margarita de Fernandez, Primera dama, y con el Plan Social de la Presidencia, para ver si es posible gestionar y costear
que mi hijo pueda ser evaluado en otro país mas desarrollado que el nuestro,que podria ser en Estados Unidos, en Colombia o en España por mencionar algunos de excelencte práctica en la medicina de la visión.

Nosotros somos una familia con un total de cuatro niños, de condicion social
económica baja, trabajamos para el sustento de nuestros hijos y cubrir las
necesidades básicas.

Nosotros tenemos visa Norteamericana que en un momento dado pudimos obtenerla, pienso esto nos ayudaria en el posible caso que ustedes nos consiguieran llevar el niño a EE.UU.

En espera de su acogida y su pronta ayuda en cuanto a sus posibilidades, ya que el niño esta madurando el organo de la vista y nos complicaria aun mas el caso.

Necisitamos de su ayuda y Dios se lo compensara.


Les saluda,


Carlos Ant. Germán Rodríguez-Padre.

Carmen Beatriz Betances Espinosa-Madre.

Telefonos: 829-883-2609 / 829-730-2697
Calle Puerto Rico No. 39, Alma Rosa II, Santo Domingo Este, Rep. Dom.